Розповідь матері: аутизм – це особливе сприйняття світу
Одна маленька помилка чи зайва хромосома, генетичний збій, зміни після важкої травми чи хвороби — і ти вже поза соціумом… Ти не такий, як всі. Ти—інвалід!
І коли ми робимо фотографії, суперсмішні селфі з нашими “нетакими” дітьми, ми не пишемо про безсонні ночі, про мокрі штани, про покусані руки і губи, про безкінечні комісії та перевірки, про те, як не знаємо, де вчитися, гуляти і відпочивати зі своїми дітьми, чи приймати гостей в себе…Чи ходити в гості з ними, бо знаємо, що навіть найближчі і найрідніші люди іноді скоса дивляться на нас і наших дітей, які порушують загальноприйнятий спокій і створюють безпорядок… Вічні проблеми з людьми у транспорті, котрі не розуміють чому хлопець у 11 років має сидіти, якщо він не в інвалідному візку.
Не згадуємo про те, як ми інколи зриваємся і хочемо здатись… Ми не знаємо, що буде з нашими уже дорослими дітьми в майбутньому, та і що там казати, ми самі не знаємо, яке майбутнє чекає на нас самих…
Але кожен новий день ми всі починаємо з боротьби, з новими силами вигадуємо собі нові заняття і проекти, знаходимо в собі нові соли і нових друзів. Одним словом, просто живемо…
Потрапляючи з нашими дітьми в лікарню зі звичайними ГРЗ чи болями, нам і самим важко дізнатись, що саме болить, бо часто діти з аутизмом є немовні…
Проте, деякі з них спілкуються за допомогою системи PECS–це піктограми, фото, малюнки, на яких можуть бути зображені предмети, частини тіла і люди.
Деякі мають таблички, де зображені літери, з допомогою яких вони ніби “друкують” текст, який хочуть сказати. Деякі діти говорять шаблонними фразами. Деякі зовсім не говорять нічого і дуже бояться всього, що пов’язане з лікарнями. Тому на прийомі у лікаря найправильніше спілкуватися через того, хто привів дитину. Скоріш за все дитина з аутизмом довіряє своїй мамі, а мама знає краще, як підійти до своєї дитини, щоби максимально ефективно отримати інформацію чи передати її від лікаря до дитини, і навпаки.
Ми з Ромчиком не раз перебували в лікарні на стаціонарному лікуванні і дуже часто хворіли. Страшенно тішило, коли лікар питав, як настрій малого, чи його не лякає білий халат, показував синові, що в нього нема нічого небезпечного, і навіть перед тим, як медсестра мала зайти в палату проводити забір крові, він попереджав, що в дитини аутизм, щоб вона не підвищувала тон і не лякала і так переляканого Ромчика ще більше… Тоді в нас був плеврит, ми ледве його врятували. Провели в Охмадиті місяць, але такого гарного відношення ми не забудем ніколи. Можливо, то я так багато говорила про те, що дитина незвичайна, і знаєте, відношення одразу мінялося. Тому найбільша порада і батькам, і лікарям, це комунікація один з одним. Діти наші з раннього віку знаходяться у різноманітних лікарів, на обстеженнях, в діагностичних центрах та в певних спецзакладах. Тому їхній страх є виправданим. Нам, батькам, деколи не вистачає терпіння, щоби вкотре пояснювати, як важко іноді буває з нашими дітьми. Лікарям не завжди є зрозумілим, як саме вони мають дізнатися, що саме з дитиною. Тому все це дуже ускладнює процес діагностики і лікування наших дітей. Але давши дитині і мамі час на адаптацію в кабінеті, зачекавши, коли і мама, і дитина почне комунікувати на звичній обом “мові”, і врешті спробувати довірити свою дитину медикам, можна визначити, яка загроза існує в цей момент для дитини, чим лікар може допомогти, яке лікування призначати та які подальші кроки робити усім учасникам процесу…
У всіх є, як позитивний досвід в випадках лікування, так і дуже негативні відгуки про роботу медиків. Як власне, і зі звичайними дітьми. Але в дітей з аутизмом усі відчуття та сприйняття світу або загострені, або навпаки —пригальмовані, тому іноді звичайне людське терпіння рятує найбезвихіднішу ситуацію… Аутизм— це особливе сприйняття світу. Тому терпіння, панове лікарі, особлива комунікація завжди існує, бо не все можна сказати словами, а щоб зрозуміти недосказане, потрібен талант…
Велике дякую за увагу до наших дітей! Терпіння, наснаги і професійних здобутків усім лікарям, які цікавляться темою аутизму та хочуть допомогти та зробити прийом наших дітей максимально ідеальним!
Мама Ромчика з аутизмом, Ганна Василенко